quinta-feira, 6 de março de 2008

turista brasileiro na espanha

O tema dos turistas brasileiros na Espanha voltou com força total. Há um mês aqui neste espaço tratamos deste assunto, reclamando da inércia do Itamaraty. A afronta continua e o truculento não vai respeitar o frouxo. A imigração no Aeroporto de Barajas escalou a virulência, ontem deteve 30 estudantes brasileiros e os deportou, incluindo dois mestrandos que estavam na programação oficial de um congresso em Lisboa e viajavam com recursos da Uviversidade Estadual do Rio de Janeiro.
Considerações : A partir da primeira crise, da física Patricia , detida e deportada, o Governo brasileiro nada fez.
Alguns leitores aqui disseram que era um absurdo fazer represálias, algo que hoje o Itamaraty em nota menciona. Já devia ter feito antes e agora não deveria ameaçar, deveria agir. Parece aquele falso valentão que começa tirando o paletó e vai arregaçando a camisa em câmara lenta. Não vão fazer nada.
Represálias simples e de rápido efeito :
1.Aviso oficial aos brasileiros para que evitem a Espanha.
2.Suspensão por 30 dias de v|ôos do Brasil à Espanha, por este País não assegurar tratamento digno ao passaporte brasileiro. Se 30 dias não resolveram, prorrogar para um ano.
3.Suspender a entrada de espanhois no Brasil.
A truculência da imigração espanhola ultrapassa todos os limites da razoabilidade. Estão atuando por preconceito e cabe a um Governo que se dê ao respeito defender seus cidadãos, não somos o Timor Leste ou o Benin o Brasil tem caife.
Mas falta outra coisa.

Coiled-Coil Irregularities and Instabilities in Group A Streptococcus M1 Are Required for Virulence

Case McNamara,1* Annelies S. Zinkernagel,2 Pauline Macheboeuf,1 Madeleine W. Cunningham,3 Victor Nizet,2,4 Partho Ghosh1,5{dagger}
Science 7 March 2008:
Vol. 319. no. 5868, pp. 1405 - 1408
Antigenically variable M proteins are major virulence factors and immunogens of the human pathogen group A Streptococcus (GAS). Here, we report the ~3 angstrom resolution structure of a GAS M1 fragment containing the regions responsible for eliciting type-specific, protective immunity and for binding fibrinogen, which promotes M1 proinflammatory and antiphagocytic functions. The structure revealed substantial irregularities and instabilities throughout the coiled coil of the M1 fragment. Similar structural irregularities occur in myosin and tropomyosin, explaining the patterns of cross-reactivity seen in autoimmune sequelae of GAS infection. Sequence idealization of a large segment of the M1 coiled coil enhanced stability but diminished fibrinogen binding, proinflammatory effects, and antibody cross-reactivity, whereas it left protective immunogenicity undiminished. Idealized M proteins appear to have promise as vaccine immunogens.

A Cholesterol Biosynthesis Inhibitor Blocks Staphylococcus aureus Virulence

Chia-I Liu,1,2,3* George Y. Liu,4* Yongcheng Song,5*Fenglin Yin,6 Mary E. Hensler,7 Wen-Yih Jeng,1,2Victor Nizet,7,8{dagger} Andrew H.-J. Wang,1,2,3{dagger} Eric Oldfield5,6{dagger}

Science 7 March 2008:
Vol. 319. no. 5868, pp. 1391 - 1394
Staphylococcus aureus produces hospital- and community-acquired infections, with methicillin-resistant S. aureus posing a serious public health threat. The golden carotenoid pigment of S. aureus, staphyloxanthin, promotes resistance to reactive oxygen species and host neutrophil-based killing, and early enzymatic steps in staphyloxanthin production resemble those for cholesterol biosynthesis. We determined the crystal structures of S. aureus dehydrosqualene synthase (CrtM) at 1.58 angstrom resolution, finding structural similarity to human squalene synthase (SQS). We screened nine SQS inhibitors and determined the structures of three, bound to CrtM. One, previously tested for cholesterol-lowering activity in humans, blocked staphyloxanthin biosynthesis in vitro (median inhibitory concentration ~100 nM), resulting in colorless bacteria with increased susceptibility to killing by human blood and to innate immune clearance in a mouse infection model. This finding represents proof of principle for a virulence factor–based therapy against S. aureus.

Joshua Lederberg (1925-2008)

Stephen S. Morse*

Science 7 March 2008:

Joshua Lederberg was one of the great scientists of our age. With his death on 2 February, the world has lost one of its foremost scientific intellects, as well as an extraordinary humanitarian.

These qualities were apparent early in his life. Descended from a long line of rabbis, Josh was expected to continue the tradition. But at age 10, when he decided to become a scientist instead, his father reassured him that "All those who seek the truth are doing God's work." And when two high-school classmates died in World War II, he vowed to make up for their sacrifice by his own life and work (he was too young to be in the war himself).

For the many people he helped over the years, Josh was the ultimate mentor. Twenty years ago at a Rockefeller University gathering that I attended, his wife Marguerite reminded him that he had some virology questions. So began a continuing conversation. Following up, I sent Josh a memo about "emerging viruses," and shortly afterwards received a handwritten note declaring, "The problem of emerging viruses is one that must be addressed at the highest levels." This led to the "Conference on Emerging Viruses" that John LaMontagne and I organized at the National Institutes of Health in 1989, in which Josh actively participated. He organized and chaired a landmark Institute of Medicine study on "Emerging Infections: Microbial Threats to Health in the United States" (published in 1992), and the subsequent "Forum on Emerging Infections" (now the "Forum on Microbial Threats"), and invited me to work with him on these committees.

Born in Montclair, New Jersey, in 1925, Josh grew up in New York City. After graduating from Columbia University in 1944, and 2 years in medical school, he decided on a career in research. Transferring to graduate school at Yale University, he studied with Edward Tatum and received his Ph.D. in 1947. His receipt of the Nobel Prize in 1958 was based largely on his graduate research on the organization of the genetic material in bacteria and on genetic recombination. His work on genetic transfer by conjugation opened the door to molecular biology with bacteria. At the University of Wisconsin, he and his graduate student Norton Zinder discovered transduction, a mechanism of genetic exchange in bacteria facilitated by bacteriophage. Many bacterial virulence factors are now known to be acquired in this way. In 1959, Josh moved west to start the Department of Genetics at Stanford University. He returned to New York in 1978 as the fifth president of The Rockefeller University. When he officially retired as president in 1990, he reopened his lab, and nurtured many creative young scientists. It was not uncommon to spot him on campus wearing a short-sleeved shirt and a Rockefeller baseball cap.

Figure 1
CREDIT: HULTON-DEUTSCH COLLECTION/CORBIS
His abiding biological interest was in the sources of genetic variation and the effects of natural selection. Fascinated by the complex relationships between humans and microbes, he remained concerned that future plagues might devastate humankind.

Josh also had a gift for the apt metaphor. He noted that "the historiography of epidemic disease is one of the last refuges of the concept of special creationism." In recent years, he adopted the metaphor of the food chain, comparing humans and microbes and questioning which was really at the top of the chain. He referred to a "World Wide Web of microbial genomes," prefiguring metagenomics. After hearing him speak, the listener might be struck later by profound observations that had initially gone unnoticed.

A great visionary, Josh was endlessly curious and creative. His footprints can be found in many fields. In addition to his wide interests in biology, he had long been interested in the use of computers in science and was a pioneer in the field of bioinformatics. At Stanford, he collaborated on DENDRAL, an early project in chemical-analysis expert systems using computers. Later, he helped develop the concept of the "collaboratory," a virtual collaboration across geographic boundaries. The advent of the Internet is now helping to bring that dream to fruition. Appropriately, electronic copies of many of his personal papers are available on the Web at the National Library of Medicine.

Perhaps less known is his interest in exobiology (a term he coined). After the launch of the Sputnik satellite in 1957, Josh wanted to ensure that biological science was part of space research programs. His earliest scientific efforts with the National Aeronautics and Space Administration were directed toward developing approaches to identify life on other planets. Later, he advised the agency on precautions for decontaminating returning spaceships.

Josh was a central figure in science policy, and was generous with his time whenever the government or colleagues needed his advice. Before back pain and complications of orthopedic surgery precluded travel, he would regularly shuttle between New York and Washington, DC, sometimes making several round trips a week. At one meeting, he characteristically joked, "We always meet in the most expected places."

In the last few years, despite often being in pain, his eyes lit up whenever the conversation turned to science. That Josh's contributions to science and science policy were of the highest order is indicated by his many awards and honors. In addition to the Nobel Prize, these included the National Medal of Science, election to the National Academy of Sciences, charter membership of the Institute of Medicine, and the Presidential Medal of Freedom. But these only begin to hint at his broad interests and contributions. He was a longtime board member of the Council on Foreign Relations, held the Order of Arts and Letters from France, and was an avid reader, from scientific literature to military history of World War II and the Times Literary Supplement.

He leaves behind Marguerite, their two children and grandchildren, and devoted colleagues. But he also leaves generations of scientists whom he encouraged and prodded to new heights. With his brilliance and generosity of spirit, he brought light everywhere he went.

ANIMAL RIGHTS: Brazilian Scientists Battle Animal Experimentation Bans

Martin Enserink

Science 7 March 2008:

Brazilian scientists are fighting a series of local attempts to ban animal experimentation that they say could cripple scientific research. At the top of their list: a controversial law passed 2 months ago by the city of Rio de Janeiro that prohibits all animal experiments at private companies. Researchers are hoping that a comprehensive federal bill addressing animal experimentation, which has been lingering in the Brazilian Congress for 12 years, will put a stop to such local bans.

The battle in Rio, a major biomedical research hub, has gone on for more than 2 years. In 2006, the city council passed an animal-welfare law, introduced by actor-turned-politician Cláudio Cavalcanti, that would have banned all animal experiments in the city. Mayor César Maia vetoed the bill. A second version, passed in September 2007, made an exception for universities and public organizations such as the Instituto Oswaldo Cruz (Fiocruz), a major vaccine producer. Maia vetoed that one, too. But the council overrode his veto on 26 December.

The law has not taken effect yet, and the mayor does not appear in a hurry to enforce it, says animal physiologist Luis Eugênio Mello of the Federal University in São Paulo, president of the Federation of Brazilian Societies of Experimental Biology. But if enforced, the ban could force several Rio biotech companies out of business. "It's a crazy law," says Eduardo Krieger, a former president of the Brazilian Academy of Sciences.

A comparable far-reaching bill was approved in December by Florianópolis, the capital of the southern state of Santa Catarina; that law was replaced by the city's mayor in February with much less stringent regulations. Similar legislative plans are afoot in other cities.

Brazil's scientists contend that regulating animal research should not be a local issue and are arguing for a federal law. Indeed, such a bill was introduced in 1995 by Chamber of Deputies member Sérgio Arouca, who was once director of Fiocruz; it would ban animal experiments if other alternatives are available, require ethics committees to approve studies, and set up a national council to issue guidelines. But the bill never came to a vote, and Arouca died in 2003.

Figure 1 No petty issue. Cláudio Cavalcanti is pushing for a ban on animal experiments to include the Instituto Oswaldo Cruz (top).

CREDITS (TOP TO BOTTOM): ROBERTA SMANIA; COURTESY OF CLÁUDIO CAVALCANTI

Researchers say "Arouca's law" would protect them from a wave of municipal or state initiatives, and they have been lobbying hard to get the bill to a vote. Animal-rights activists oppose it, however. Ethics panels, which already exist at the majority of research institutions, are dominated by scientists and rubber-stamp proposals, says George Guimarães, director of Ethical Vegetarianism, Animals Rights Defense and Society, a São Paulo-based group.

The researchers' lobbying appears to have paid off, says Mello, with "support from left to right" in Congress. And recently, Brazil President Luiz Inácio Lula da Silva, who has made advancing research a national priority, named Arouca's law among his legislative priorities. Guimarães agrees that the federal bill is now likely to pass. But a legislative stalemate in the Congress, unrelated to the bill, could make it hard to pass any laws at all in 2008, Mello warns.

Cavalcanti says that he wants Rio's mayor to enforce his law; he will also reintroduce the proposal for a total ban this year. Officials at Fiocruz, a big yellow fever vaccine producer, have warned that such a move could imperil routine quality testing of vaccines. But Cavalcanti says that he does not believe animal research can benefit human health. A single-issue politician, he has offered to become a guinea pig himself if it can help save animals. "This is my mission, my only reason for living," he says.

Scientists should do more to counter the cruel image of animal studies that activists have promoted and explain why such work is necessary, says Walter Colli of the University of São Paulo. "We are guilty of not having done enough to influence public opinion," he says. "The average citizen is confused."

quarta-feira, 5 de março de 2008

Ciência 2, Obscurantismo 0

Por enquanto, no campo do STF, dois ministros, Brito e Gracie, fizeram dois gols e puseram o time do progresso, da Ciência, à frente do time do obscurantismo, da Religião.

Que haja uma goleada é o que o país espera, segundo todas as pesquisas.

Porque não custa lembrar que por motivos religiosos até quem defendia que a Terra se movia foi condenado à prisão.

Naqueles tempos, o time da Inquisição ganhava de goleada do time da Ciência, Galileu Galilei e Copérnico que o digam.

Hoje, em pleno século 21, pelas mesmas razões, condena-se o uso da camisinha.

E se busca evitar a pesquisa com embriões.



Escrito por Juca Kfouri às 22h29

terça-feira, 4 de março de 2008

A Abril nos tribunais

Por Guilherme Scalzilli

Do Observatório da Imprensa

O jornalista Luís Nassif está mobilizando a blogosfera com seu dossiê Veja, série de artigos que denunciam o antijornalismo praticado pela revista nos últimos anos. Envolve interesses corporativos, destruição de reputações, tráfico de influência. Desmascara a diretoria editorial da revista e, principalmente, Reinaldo Azevedo e Diogo Mainardi. Trata-se de estudo avassalador, embora não surpreendente, que precisa ser lido e divulgado.

O material já causou estragos. A Veja esboça uma ligeira mudança de tom nas suas edições semanais e há suspeitas de que ela tem obstruído as ferramentas de busca eletrônica aos conteúdos de matérias e postagens antigas – especialmente as que corroborariam as denúncias. A revista processa Nassif e, aparentemente, utiliza funcionários anônimos (além dos supracitados) para espalhar ataques pessoais a ele.

É compreensível que Nassif tente evitar conotações político-partidárias em sua empreitada. Seria (e continua sendo) cômodo para a revista refugiar-se numa batalha moral contra o "lulo-petismo". Quando se trata de ética jornalística, entretanto, não cabem desculpas ideológicas.

E o respaldo da imprensa?

Mas o público sabe que esse comportamento da Veja também possui um viés eleitoral. Ela é acusada de defender interesses que se beneficiam do poder conferido pelas urnas a eles próprios ou a terceiros. Se alguém escancara essa contaminação, direta ou indiretamente, mexe nas suas motivações. Por isso, é importante não esquecer que o gesto de Nassif insere-se num contexto político, pois assim será tratado pelos detratores.

Os grandes veículos, assim como a Associação Brasileira de Imprensa, fingem que a querela não existe. Não querem se expor a exumações semelhantes, principalmente depois que a Folha de S.Paulo foi envolvida num dos episódios denunciados. Os comentaristas abordam a questão com cuidado, sabedores do poder destrutivo de Veja.

Esse comportamento revela muito sobre a categoria. A manipulação teria sido aberta, conhecida por todos, durante anos. E a revista só foi confrontada por iniciativa de um indivíduo isolado que, apesar da força de sua biografia e de seus argumentos, não angariou o respaldo de uma imprensa que se diz combativa e independente (ou melhor, que é "combativa" e "independente" quando interessa).

Precedente histórico

Imagina-se que a direção da revista tenha instruído seus advogados a causarem o maior estrago possível, financeiro e pessoal, na vida de Nassif. As despesas são altíssimas, os prazos dilatados, os resultados incertos e as primeiras instâncias, imprevisíveis. A desigualdade de forças resvala na coerção do gigante empresarial que tenta destruir exemplarmente seus desafetos incômodos.

Mesmo assim, parece alvissareira a hipótese do Judiciário ser constrangido a se manifestar. Passou o tempo de tratar falsos depoimentos, incriminações indevidas, denúncias vazias, deturpações e mentiras como simples efeitos colaterais da liberdade de imprensa. A integridade moral dos indivíduos e o interesse coletivo são protegidos por leis que estão acima de couraças retóricas.

A nobre iniciativa de Nassif não envolve apenas os leitores de Veja e talvez nem o público genérico de periódicos. Trata-se de esclarecer o uso antiético e quiçá ilegal da grande imprensa para favorecer determinadas facções corporativas ou políticas. Tamanha abrangência só pode ser respeitada por um poder de envergadura equivalente, conferindo máxima lisura ideológica à decisão.

O desejável sucesso da defesa do jornalista, ainda que custoso e demorado, pode abrir um precedente histórico e contribuir para uma análise profunda sobre o jornalismo nacional

segunda-feira, 3 de março de 2008

Governo pode rever plano de instituto para células-tronco

OHANNA NUBLAT
DA SUCURSAL DE BRASÍLIA
FSP
O governo federal pode ter que mudar os planos que tem para as pesquisas com células-tronco no país caso o STF decida, na quarta-feira, proibir o uso de embriões em estudos.
Há previsão de apresentar, este ano, um novo edital para pesquisas com célula-tronco e de se criar o Instituto Nacional de Terapia Celular, que reuniria virtualmente os grupos de pesquisa do setor e teria estrutura de laboratórios para desenvolvimento de linhagens de células-tronco brasileiras.
"Se a decisão do Supremo for desfavorável, vamos ter de rever o projeto do instituto, porque uma das coisas importantes é a derivação de linhagens de células-tronco embrionárias brasileiras", afirma Reinaldo Guimarães, secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde. Ele nega, porém, a possibilidade de o instituto não ser criado mesmo com a proibição da pesquisa pelo STF.

"Obscurantismo"
Ainda não há orçamento definido para o novo edital, segundo Guimarães. De 2005 até hoje, os ministérios da Saúde e da Ciência e Tecnologia gastaram R$ 24,5 milhões no financiamento de 45 pesquisas com células-tronco -adultas e embrionárias- e um estudo com 1.200 pacientes -usando células adultas da própria pessoa.
Coordenador de um dos 45 projetos do edital de 2005, o pesquisador Stevens Rehen, da UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro), classifica a possível proibição do uso de embriões em pesquisas como "volta ao obscurantismo".
"Essa é uma discussão em que o viés não é totalmente científico. Você não pode, pela fé, definir estratégias que podem vir a ter um impacto importante na saúde", disse.
Mas nem todos os que trabalham com células-tronco no país são favoráveis ao uso de embriões. A também pesquisadora Lilian Piñero Eça, presidente do IPCTron (Instituto de Pesquisas de Células-tronco), se diz contra a utilização de embriões por motivos estritamente técnicos. Segundo ela, diferentemente das células-tronco embrionárias, as células adultas (tiradas de outros tecidos) já mostraram seu potencial.
"Como pesquisador, a gente quer pegar uma célula e quer que ela tenha viabilidade de dar certo. A gente não vai perder tempo, dinheiro e esforço numa célula que dá problemas. E hoje não temos protocolos [procedimentos publicados] para saber lidar com a célula embrionária", afirmou.
Eça é membro do Movimento Nacional em Defesa da Vida -Brasil sem Aborto. No ano passado, descobriu-se que ela "inflara" seu currículo ao declarar que era bolsista da Fapesp (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo) sem ter bolsa aprovada. Ela negou que tenha agido com má-fé e atribuiu o fato a um "erro".

Longo prazo
Guimarães diz que, tanto no Brasil quanto em outros países, os estudos com células-tronco "engatinham". Diz também que a liberação das pesquisas pelo STF funcionará como estímulo aos cientistas.
"As pesquisas vão bem, mas falar de resultados a curto prazo não corresponde à realidade. A manipulação de células-tronco embrionárias é bem mais complexa que a de células de cordão umbilical. Então, é importante que o STF se pronuncie contra a ação, porque isso vai estimular os pesquisadores", disse.

A imprensa e o estilo Dantas


Na série sobre "O caso Veja", um capítulo para entender o estilo Daniel Dantas de operação e a maneira como Diogo Mainardi e outros jornalistas entraram no sistema de produção.

Clique aqui para ler no Blog ou aqui para ler no Googlepages.

A home da série pode ser acessada clicando aqui.

enviada por Luis Nassif

domingo, 2 de março de 2008

A favor da ciência

Espera-se que o Supremo mantenha a legislação que autoriza a pesquisa com células-tronco embrionárias humanas
FSP
NA PRÓXIMA quarta-feira, o Supremo Tribunal Federal deverá julgar a ação direta de inconstitucionalidade contra o artigo 5º da Lei de Biossegurança (nº 11.105), que autoriza o uso de células-tronco de embriões humanos para pesquisa. Espera-se que os ministros mantenham o diploma intacto, de modo a permitir e ampliar esse importante nicho de investigação científica.
Células-tronco embrionárias humanas (CTEHs) têm especial interesse para a medicina porque conservam a capacidade de converter-se em qualquer tipo de tecido, de neurônios a osteócitos. Pesquisá-las pode ser a chave para compreender e eventualmente tratar várias doenças degenerativas, como mal de Parkinson, diabetes e até alguns cânceres. Outra possibilidade, bem mais longínqua, é que as CTEHs permitam o cultivo de órgãos sobressalentes 100% compatíveis com o paciente.
O problema com as CTEHs é que elas são em geral obtidas através da destruição do embrião em sua fase de blastocisto (uma centena de células, por volta do quinto dia pós-concepção). Já surgem alternativas, como células-tronco pluripotentes induzidas, que dispensam o aniquilamento do embrião, mas seria precipitado renunciar já a pesquisar todos os tipos de célula.
A argumentação dos que se opõem às investigações tem insofismável inspiração religiosa. Parte do pressuposto de que a vida tem início quando o espermatozóide fecunda o óvulo e de que o concepto resultante é titular de direitos análogos aos de humanos já nascidos, como o direito à vida (artigo 5º da Constituição).
Tal tese não se sustenta no arcabouço jurídico brasileiro. A chamada personalidade civil -o mais próximo de uma definição de vida no direito- só surge quando o bebê nasce vivo (artigo 2º do Código Civil). E é necessário que essa seja a ordem legal, ou todas as mulheres que tenham concebido e perdido o embrião (estima-se que 2/3 a 3/4 dos óvulos fecundados jamais se fixem no útero) se tornariam, pelas regras da sucessão, herdeiras de quem as fecundou.
É claro que o Código Civil também protege os direitos dos nascituros "desde a concepção". Mas não são os mesmos direitos concedidos a um ser com personalidade jurídica, ou a lei jamais poderia autorizar o chamado aborto necessário (art. 128 do Código Penal), executado por médico para salvar a vida da mãe.
Vale notar que a Lei de Biossegurança só autoriza o uso de embriões remanescentes de tratamentos de fertilidade, que não foram nem serão implantados num útero. O destino inexorável desses blastocistos seria a destruição, ou permanecer congelados "in saecula saeculorum".
Cabe aos ministros do STF reafirmar a laicidade do Estado brasileiro e, interpretando o direito em sua máxima positividade, manter a Lei de Biossegurança aprovada pelo Congresso.

Clandestinidade genética

Temendo discriminação por planos de saúde e empregadores, americanos deixam de fazer testes de DNA

AMY HARMON

DO "NEW YORK TIMES"

Victoria Grove, de Woodbury, Minnesota, queria descobrir se estava predestinada a sofrer do tipo de enfisema que afetava várias pessoas de sua família, mas não queria pedir a seu médico o exame de DNA que lhe daria a resposta.
Ela temia não conseguir plano de saúde ou emprego se a predisposição genética à doença aparecesse em seus arquivos médicos, especialmente porque o tratamento da doença, a deficiência de alfa-1 antitripsina, custaria mais de US$100 mil por ano. Em vez disso, procurou um serviço que enviou a sua casa um kit para ela própria colher o material para o exame.
Quando o exame revelou que era virtualmente certo que ela desenvolveria a doença, Grove não informou seu médico sobre o fato. Como estava ciente de que poderia sofrer danos pulmonares se seus episódios de pneumonia não fossem tratados imediatamente, ela procurava a clínica médica ao primeiro sinal de infecção.
Os primeiros e ansiosamente aguardados benefícios da medicina personalizada estão sendo perdidos ou diluídos para muitos americanos que, por temer que informações genéticas possam ser usadas contra eles, deixam de aproveitar sua disponibilidade crescente.
Médicos dizem que, em alguns casos, pacientes que poderiam tomar decisões de saúde mais bem fundamentadas se descobrissem se possuem ou não um risco elevado de sofrer doenças como câncer se negam a fazê-lo devido às conseqüências potencialmente negativas.
Outros ingressam numa espécie de clandestinidade genética, gastando centenas ou milhares de dólares do bolso para fazer exames de DNA que seriam cobertos por seus planos de saúde, para evitar serem sujeitos a escrutínio. Aqueles que descobrem que têm certeza ou alta probabilidade de apresentar uma doença genética freqüentemente imploram aos médicos que não mencionem o fato em seus arquivos.
Alguns pacientes procuram não revelar suas informações aos médicos. E até mesmo médicos que recomendam que seus pacientes façam exames de DNA lhes avisam que eles podem enfrentar discriminação genética por empregadores ou convênios médicos.
Esse tipo de discriminação parece ser raro. Mas as pessoas acostumadas a um sistema de seguro-saúde em que riscos conhecidos implicam em penalidades financeiras estão tirando as próprias conclusões quanto à provável reação suscitada por uma predisposição genética conhecida a uma doença.
Em conseqüência disso, a capacidade de prevenir e tratar doenças genéticas com mais eficácia está diminuindo.
"Está bastante claro que o público teme fazer uso dos exames genéticos", disse Francis S. Collins, diretor do Instituto Nacional de Pesquisas do Genoma Humano. "Se essa situação continuar, o futuro da medicina que todos gostaríamos de ver acontecer corre o risco de morrer antes de decolar."
Para Grove, 59 anos, foi impossível manter sua doença em segredo. Quando seus sintomas se agravaram, ela foi instruída a voltar à clínica antes que lhe fossem receitados antibióticos. Mas naquele dia tinha ocorrido uma nevasca e ela não estava se sentindo apta a dirigir até a clínica.
Ela se recorda de chorar ao telefone: "Tenho alfa-1. Preciso desse antibiótico"!
Grove se deixou identificar nesta reportagem porque, para o bem de outras pessoas, sentiu-se na obrigação de chamar a atenção da opinião pública para a situação em que se encontra. "Alguma coisa precisa ser feita para que as pessoas não possam ser discriminadas quando tomam conhecimento desses riscos", afirmou.
Os empregadores dizem que a discriminação no local de trabalho já é proibida e que as leis já existentes regem a privacidade dos registros médicos. Mas os defensores dos direitos dos empregados dizem que não há nada nessas leis que impeça explicitamente que empresas que têm custos médicos crescentes evitem contratar funcionários que elas sabem que têm probabilidades maiores de adoecer no futuro.
Os tribunais ainda não assumiram posição sobre o assunto. Quando, em 2002, a Comissão de Igualdade de Oportunidades de Emprego processou a ferrovia Burlington Northern Santa Fe por fazer exames sangüíneos secretos de funcionários que tinham movido ações indenizatórias por síndrome de túnel do carpo, numa tentativa de descobrir uma causa genética dos sintomas, o caso foi resolvido extrajudicialmente.
Os convênios médicos dizem que não pedem a seus potenciais clientes os resultados de exames genéticos, nem exigem que eles façam esses exames. "É um receio infundado", disse Mohit Ghose, porta-voz da America's Health Insurance Plans. "Nosso setor não tem interesse em praticar discriminação com base genética."
Um estudo recente do Instituto de Política de Saúde da Universidade Georgetown chegou a uma conclusão diferente. Em sete de 92 decisões relativas à aceitação de clientes, os convênios disseram que negariam cobertura, cobrariam mais pelos planos médicos ou excluiriam certas condições da cobertura, com base em resultados de exames genéticos.

O custo médico
Muitos profissionais da saúde dizem que, independentemente de a discriminação ocorrer ou não de fato, a ansiedade que ela suscita exige medidas legislativas. Os geneticistas reclamam que o medo da discriminação os impede de recrutar participantes em pesquisas, atrasando o descobrimento de tratamentos de doenças. No Centro de Tratamento de Câncer Memorial Sloan-Kettering, em Nova York, a mesma preocupação é uma das principais razões que levam pacientes a cancelar exames que poderiam detectar riscos de câncer.
"Estamos falando de intervenções com potencial de salvar vidas", disse Kenneth Offit, chefe do serviço de genética clínica do centro. "É uma tragédia que as pessoas estejam assustadas pela possibilidade de sofrerem discriminação."